¿Cuál dirías que es el mayor problema en la concienciación de la Trisomia 21?
"Creo que el principal problema en la concienciación del Síndrome de Down es la falta de recursos.
Las mayores campañas de visibilidad son iniciativas de entidades como Down España, que realizan un gran trabajo a favor de las personas con esta condición genética, sin embargo creo que esta labor debería realizarse también en todo tipo de centros educativos, desde colegios a universidades, para educar en la diversidad. Y por parte de instituciones medicas, incluso en centros de salud y hospitales, formando debidamente a todo el personal sanitario para que sepan transmitir un diagnóstico de forma objetiva, ayudando a eliminar miedos y prejuicios."
¿Cuál es la mayor dificultad de inclusión con las que has tenido que tratar?
"Personalmente, a día de hoy, tengo la suerte de poder decir que mis hijos han sido bien recibidos en todas las puertas a las que hemos llamado, tanto en guarderías, colegios, como en centros de actividades extraescolares...Pero, a través de mi cuenta de Instagram y hablando con otras familias que tienen algún hijo con síndrome de Down, he sido consciente de que esto no es siempre así. He recibido mensajes, a veces duros de leer, en los que se me decía que no debería haber permitido que mis hijos nacieran por la carga social que pueden suponer... Esto denota una clara falta de concienciación de la diversidad, falta de empatía, y falta de intencionalidad inclusiva tremenda."
¿Qué esperas que la gente “aprenda” con tu nuevo libro “2x21. La Felicidad no entiende de cromosomas”?
"Con mi libro he pretendido principalmente dos cosas: Por un lado, recalcar que la discapacidad no es un impedimento para la felicidad. Tenemos momentos de preocupación y agotamiento, pero la alegría y la satisfacción ganan por goleada. Quiero que la sociedad aprenda a ver más allá del Síndrome de Down, y no se queden simplemente en sus rasgos.
Por otro lado, quiero ayudar a otros padres que acaban de saber que su hijo tiene Síndrome de Down. Pretendo tranquilizar los miedos y angustias que surgen cuando se recibe el diagnóstico. El miedo viene provocado principalmente por el desconocimiento que tenemos, así que con mi libro quiero que vean la realidad del Síndrome de Down, que lo conozcan de cerca y a través de mis ojos, que ya perdieron el miedo hace muchos años."
¿Nos podrías describir la felicidad que te ha dado tu familia?
"Es algo difícil de explicar. Siempre me he considerado una privilegiada porque he sido feliz toda mi vida. Mis padres nos han dado un amor y estabilidad emocional que considero que han sido claves para que yo me haya sentido así, y creo que esto lo he reflejado a la hora de constituir mi propia familia junto a mi marido.
Pero la clave principal radica en él, en mi marido. Me doy cuenta de que somos un buen equipo, que tenemos bastante claro qué es lo importante para nosotros y nuestros hijos, y sobre todo, que nos queremos muchísimo, y esto es lo que a mi me da la mayor felicidad del mundo. Porque creo que de nuestro amor, ha surgido lo mejor que tenemos, y que de nuestra felicidad depende la de nuestros hijos. Para mi la felicidad es el amor, y el amor es el darse a los demás."
¿Qué organizaciones o asociaciones recomiendas dentro del apoyo a las personas con Síndrome de Down?
"Cuando nació Mariana, Down Madrid nos acogió y nos sirvió de gran ayuda a ponernos en situación, tanto a nivel burocrático como a nivel emocional. Pero en seguida nos mudamos a Zaragoza, y pudimos corroborar que la asociación Down de allí nos iba a ayudar de la misma manera. Por lo general, en este tipo de instituciones trabajan personas con gran vocación y una sensibilidad especial. A aquellos que acaban de ser padres de un niño con síndrome de Down, les suelo recomendar que se acerquen a la Asociación Down de su provincia, porque será donde encuentren el primer apoyo profesional que necesitan."
¿Qué importancia le das a los zapatos en tu día a día?
"Si le preguntaras esto a mi padre... ¡No quiero imaginar que diría! Siempre se ha "metido" conmigo por la cantidad de zapatos que tengo, y es que es verdad que es algo que me vuelve loca de siempre.
Creo que el zapato puede determinar todo un look. Vamos, ¡que muchas veces me empiezo a vestir por los pies!"
¿Cómo serían tus Cayumas perfectas?
"No es una pregunta fácil... pero desde que vi los modelos en ante, reconozco que me encantaron. Tanto las Boheme Bluette como las Fígaro Ante Canela... ¡Me hacen ojitos!"
